СИСТЕМА НЕПРЕРЫВНОГО МЕЖВЕДОМСТВЕННОГО СОПРОВОЖДЕНИЯ ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ С РАС НА ПРОТЯЖЕНИИ ВСЕЙ ЖИЗНИ
РАС
Расстройства аутистического спектра – широкий спектр различных нарушений в развитии, приводящих к нарушению нормального взаимодействия ребенка с окружающим миром, в том числе к нарушению
социального взаимодействия, к изоляции и неспособности самостоятельно жить в обществе.
Диапазон выраженности нарушений в развитии у детей с РАС невероятно широк, что значительно осложняет создание единых стандартов помощи для всех детей данной целевой группы. Варианты РАС варьируются от самых тяжелых форм, требующих пожизненного сопровождения до легких, допускающих практически полное восстановление и совершенно
полноценную жизнь в обществе.
социального взаимодействия, к изоляции и неспособности самостоятельно жить в обществе.
Диапазон выраженности нарушений в развитии у детей с РАС невероятно широк, что значительно осложняет создание единых стандартов помощи для всех детей данной целевой группы. Варианты РАС варьируются от самых тяжелых форм, требующих пожизненного сопровождения до легких, допускающих практически полное восстановление и совершенно
полноценную жизнь в обществе.
Однако, всех этих детей объединяет общее выраженное нарушение в области социального взаимодействия, проявленное в той или иной степени. Это нарушение имеет свою характерную специфику, зачастую, навсегда закрывая путь к нормативному развитию для этих детей в условиях не подготовленности среды и не достаточного уровня образования специалистов.
Очень важным является социально-правовой и финансовый аспект. Часто родители таких детей не оформляют инвалидность, справедливо опасаясь что «психиатрическое» звучание диагноза Аутизм помешает дальнейшей социальной адаптации их ребенка. В реальности, только некоторая часть детей имеющих диагноз РАС, действительно, страдает психическими
заболеваниями. В остальных случаях мы сталкиваемся с нарушениями в развитии разной природы, приводящего к различным формам социальной дезадаптации.
заболеваниями. В остальных случаях мы сталкиваемся с нарушениями в развитии разной природы, приводящего к различным формам социальной дезадаптации.
New report from the Center for Disease Control and Prevention (CDC), 2020
На сегодняшний день
1 из 54 детей в США имеет Расстройства Аутистического
Спектра (по данным ВОЗ, 2015 - 1 из 160 детей в США имели расстройства аутистического спектра)
Спектра (по данным ВОЗ, 2015 - 1 из 160 детей в США имели расстройства аутистического спектра)
“
Аутизм - это расстройство развития, темп роста которого увеличился в 21-м веке наиболее значимым образом: увеличение на 10%-17% каждый год (в 1990 году был диагностирован 1 из 1600 детей). Эти числа превышают общее количество детей, больных диабетом, СПИДом, раком, церебральным параличом, миопатией и синдромом Дауна
Состояние на данный момент по данным
международных организаций
- Стремительный рост числа детей с РАС, наблюдаемый во всем мире
- Неясность причин, вызывающих данное нарушение в развитии
- Отсутствие возможности оказания эффективной медицинской помощи
- Мировая практика помощи детям с РАС осуществляется посредством организации ранней диагностики, ранней коррекционной помощи, ранней социализации и системы поддержки семей
международных организаций
- Стремительный рост числа детей с РАС, наблюдаемый во всем мире
- Неясность причин, вызывающих данное нарушение в развитии
- Отсутствие возможности оказания эффективной медицинской помощи
- Мировая практика помощи детям с РАС осуществляется посредством организации ранней диагностики, ранней коррекционной помощи, ранней социализации и системы поддержки семей
В случае РАС своевременное начало коррекции и социализации играет важнейшую роль
При раннем выявлении детей группы риска по РАС, раннем начале коррекции и социализации и создании системы непрерывного, межведомственного сопровождения, до 60% детей
с РАС имеют возможность достижения высокофункционального уровня, подразумевающего возможность полноценной жизни в обществе без или с незначительным сопровождением. В этом случае к активной жизни в обществе возвращается не только сам человек с РАС, но и его родители.
с РАС имеют возможность достижения высокофункционального уровня, подразумевающего возможность полноценной жизни в обществе без или с незначительным сопровождением. В этом случае к активной жизни в обществе возвращается не только сам человек с РАС, но и его родители.
Во всем мире история создания условий для необходимой поддержки людей с РАС и их семей происходит по одной схеме
1
Родительская активность
Создание родительских организаций
2
Профессиональные НКО
Создание родителями профессиональных НКО работающих в сфере
реабилитации, образования, социального обеспечения и правовой
защиты
реабилитации, образования, социального обеспечения и правовой
защиты
3
Поддержка государства
Начало поддержки таких НКО со стороны государства
4
Междисциплинарные системы
Создание междисциплинарных систем помощи людям с РАС и их
семьям на основе лучшего опыта и в постоянном диалоге НКО и
государственных учреждений.
семьям на основе лучшего опыта и в постоянном диалоге НКО и
государственных учреждений.
«
Шпицберг И.Л. Руководитель Центра реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир»:
Центр «Наш Солнечный Мир» - НКО, созданная родителями детей с нарушениями в развитии, 30 лет успешно реализующая программу профессиональной помощи детям с аутизмом и с другими заболеваниями в нашей стране.
В течение многих десятков лет изучая лучший зарубежный и отечественный опыт мы однозначно поняли, что наиболее успешно система поддержки для людей с аутизмом может быть реализована в полноценном сочетании 3-х видов уникальных компетенций:
В течение многих десятков лет изучая лучший зарубежный и отечественный опыт мы однозначно поняли, что наиболее успешно система поддержки для людей с аутизмом может быть реализована в полноценном сочетании 3-х видов уникальных компетенций:
-1-
Родители
Сообщество родителей детей с РАС и взрослые люди с РАС «формируют запрос», совместно со специалистами осуществляют экспертизу проектов создаваемых условий/сервисов
-2-
Специалисты
Профессиональное сообщество специалистов в области здравоохранения, образования, социальной защиты и др. создает систему необходимой профессиональной поддержки на всех уровнях практики и методологии, подготовки кадров
-3-
Государство
Чиновники создают регламенты, позволяющие осуществить спланированную на предыдущих этапах деятельность, принимая непосредственное участие в ее планировании
»
“
Фактически, только создание единой системы профессионального
сопровождения детей с РАС и их семей способно качественно изменить существующую ситуацию
сопровождения детей с РАС и их семей способно качественно изменить существующую ситуацию
Главные принципы
Межведомственность - Непрерывность – Преемственность
Раннее выявление детей группы риска по РАС
от 0 до 2,5 лет (чаще от 1 года до 2,5 лет)
Ранее начало коррекционной работы с ребенком в семейно- ориентированной системе ранней помощи
от 0 до 3 лет
Обеспечение качественного медицинского сопровождения, в том числе и в случае наличия коморбидных состояний
от 0 и столько сколько потребуется, возможно, что специальный подход потребуется на протяжении всей жизни
Обеспечение качественными, современными диагностическими инструментами (методиками), как систему здравоохранения (постановка диагноза), так и образования и социальной защиты (обеспечение качественной коррекционной работы)
от 0 до конца жизни (существуют методики способные оценить изменения в уровне развития функциональных навыков, даже у очень пожилых людей с тяжелыми формами РАС)
Работа с родителями, повышение уровня родительской компетенции, психологическое и социальное сопровождение
от момента выявления РАС (или группы риска по РАС) у ребенка и столько, сколько потребуется. Фактически, до момента обретения ребенком возможности самостоятельного развития
Обеспечение условий доступности системы дошкольного специального и инклюзивного образования для детей с РАС. Обеспечение реализации специальных технологий коррекции детей с РАС в этом возрасте
от 1,5 до 7 лет
Обеспечение доступности дополнительного образования, посещения культурных и спортивных развивающих занятий (кружки и секции), что необходимо для формирования достаточного уровня социального опыта для последующей интеграции в обществе
с 1,5 лет и до момента, когда ребенок сможет участвовать «на равных», не будет нуждаться в специальном сопровождении. Для тяжелых форм аутизма – на протяжении всей жизни (студии, клубы, соревнования по программам Специальных Олимпиад и спорта Лиц с интеллектуальными нарушениями (ЛИН)).
Обеспечение условий доступности школьного образования как инклюзивного, так и специального с учетом применения в образовании необходимых технологий обучения и сопровождения детей с РАС разного уровня возможностей. Обеспечение качественной коррекционно- развивающей работы в периоде школьного возраста с использованием всех необходимых технологий как обще- развивающих, так и специально созданных для детей с РАС.
от 7-8 лет до 18-21 года
Обеспечение условий проведения профориентационных мероприятий и первичного профессионального образования для детей с РАС в условиях школы
от 12 до 18-21 года
Обеспечение условий профессионального образования в условиях колледжей и училищ
После школы
Обеспечение условий для получения высшего образования молодыми людьми с высокофункциональными формами РАС и синдромом Аспергера
Помощь в трудоустройстве для молодых людей с РАС любого уровня развития. Работа на свободном рынке труда, сопровождаемое трудоустройство, специально организованные рабочие места (в том числе в мастерских), социальная занятость (для людей с тяжелыми формами РАС)
Создание условий поддерживаемого проживания для взрослых людей с тяжелыми формами РАС (современная альтернатива ПНИ)
Обеспечение доступности транспорта для людей с РАС любого возраста и их родителей
от 1.5 и на протяжении всей жизни
Обеспечение доступности всех объектов инфраструктуры, включая строения, парки, музеи, театры и кинотеатры
Существует перечень условий по аналогии с доступностью для слабовидящих людей или для людей с поражениями опорно-двигательного аппарата (ПОДА)
Обеспечение доступности всех объектов инфраструктуры, включая строения, парки, музеи, театры и кинотеатры
Существует перечень условий по аналогии с доступностью для слабовидящих людей или для людей с поражениями опорно-двигательного аппарата (ПОДА)
Создание технических средств реабилитации для людей с РАС – коммуникаторов и других средств альтернативной и вспомогательной коммуникации для невербальных детей и взрослых людей с РАС
Поддержка общественной активности как родителей детей с РАС, так и взрослых людей с РАС
Ведение научно методической деятельности, проведение исследований и научно-просветительских мероприятий, конференций
Поддержка общественной активности как родителей детей с РАС, так и взрослых людей с РАС
Кинофестивали, театральные конкурсы, соревнования, тематические передачи и др. - непрерывно. Важно, чтобы жители России воспринимали людей с РАС и их семьи неотъемлемой и полноценной частью всего сообщества
Главная цель
Максимально возможная степень социальной адаптации
детей и взрослых с РАС и их семей
детей и взрослых с РАС и их семей
Страница составлена по материалам презентации Игоря Шпицберга
«Система непрерывного межведомственного сопровождения детей
и взрослых с РАС на протяжении всей жизни. От раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и сопровождаемого проживания. Системный подход к реабилитации и социальной адаптации»
«Система непрерывного межведомственного сопровождения детей
и взрослых с РАС на протяжении всей жизни. От раннего выявления и ранней помощи до сопровождаемого трудоустройства и сопровождаемого проживания. Системный подход к реабилитации и социальной адаптации»
