Родители особых детей с одной стороны, постоянно испытывают перегрузки — мало спят, много тревожатся и много работают. С другой стороны, они не имеют такого права, как директора военных заводов в сороковые годы — с чистой совестью умереть от инфаркта в 45 лет. Наших детей некому оставить, мы должны быть с ними рядом еще много лет, и быть сильными, достаточно здоровыми для того, чтобы продолжать помогать особому ребенку в жизни, и быть в своем уме. Все эти страшные люди в медицине и образовании, которые ненавидят детей и больных — не пришли работать туда, чтобы куражиться. Это просто люди на глубоких стадиях выгорания. Их мозг давно уже не справляется и может отвечать на любой запрос только агрессией. Нам ни в коем случае нельзя стать на них похожими, И это значит, что слова «профилактика выгорания» означают «что я делаю сегодня, чтобы через 15 лет быть живой, сильной, разумной и любящей, не сломаться по дороге». Родитель особого ребенка — невероятно ценный, важный и страшно дорогой инструмент, и его надо беречь.
Вы спросите, почему же дорогой? Цена любой работы измеряется тем, сколько стоит ее не делать. Прикиньте, почем будет стоить все то, что вы делаете для своего ребенка, если ничего не делать самостоятельно, а нанимать специалистов. Ого-го! Так как же не беречь такой инструмент, как можно быть с ним небрежным, позволять ему ржаветь?
К сожалению, наша социализация часто такова, что «уход за собой, поддержка себя» нам привычно слышать как эгоизм. Это неверно. Вы — ценный специалист по своему ребенку, ресурс ребенка, и вам надо заботиться о себе, как вы заботитесь о жилье или автомобиле. И даже более того. Автомобиль можно заменить, а без вас все рухнет.
Что делать?
Первое − принимайте помощь.
Откажитесь от идеи «мы сами справимся». Нет, вы, конечно, можете тащить все в одиночку, но так вас хватит лет на пятнадцать самое большее, а потом? Вы — объективно человек в тяжелой жизненной ситуации, вам действительно нужна поддержка.
Спрашивайте в МФЦ - «а что нам еще полагается? А что мы можем еще получить?». Это нормально. На ребенка-инвалида в интернате государство выделяет больше ста тысяч рублей в месяц. Вы и так экономите государственные деньги тем, что делаете. Помощь государства вам и нацелена на то, чтобы семья продолжила жить, а интернат не понадобился бы. И ее мало. Так что получать все, что положено — правильно и ничуть не стыдно.
Обсуждайте существующие льготы и виды социальной помощи с другими родителями, бывает, что они могут что-то подсказать. Не отказывайтесь от помощи родни. Если они не способны управиться с ребенком, пусть помоют пол или принесут покупки, или просто дадут денег; чтобы вы могли хоть в этом месяце меньше работать. Если они даже не предлагают, можно спросить — не хотите ли вы мне чем-нибудь помочь? Иногда родня просто не представляет, в каких условиях вы живете. Каждый полученный вами извне кусочек помощи — это запас ваших сил на еще один день, еще один мелтдаун, еще одна проблема, которую вы сможете решить, когда она свалится.
Поглядывайте, какие в доступности от вас есть волонтерские и спонсорские программы. Кто- то поможет с доставкой продуктов, кто-то отпустит родителей в кино раз в полгода. Не пренебрегайте такими возможностями, если они попадаются, Нет, это не стыдно. Белка тащит в дом каждый орешек, чтобы пережить долгую зиму. Запасайтесь и вы.
Второе − отказывайтесь от лишней нагрузки
Мы все хотим чувствовать себя «хорошими». Но родитель особого ребенка редко может себе это позволить. Помните старый анекдот «дети, чистая квартира, психическое здоровье — выберите два из трех?». Мы не можем позволить себе отказаться ни от первого, ни от третьего. Так что если есть силы на чистоту, то хорошо, если нет, то и НЕТ. Если ваши родня и знакомые волнуются о ваших невымытых окнах, пусть дадут денег на клинера. Возможно, уборка или готовка дают вам, напротив, чувство власти над своей жизнью (вот, я испекла пирог — и ВОТ ОН!!!), тогда сбросить со счетов надо что-то другое. Проще всего мысленно (или письменно) составить полный список того, что вы должны сделать, и твердой рукой вычеркнуть два самых нижних пункта. Никто, кроме вас, не знает, что у вас там находится — иметь талию, перебрать шкафы, готовить три блюда каждый обед или никуда не выходить без маникюра. Если этот пункт внизу — выбросьте его. На вас, объективно, лежит и так больше нагрузки, чем продолжительно может тащить человек. Если не сбросить балласт, то можно утонуть.
И если на работе вам кажется, что на вас накладывают не вашу работу — лучше это прямо сказать. Даже прямой конфликт лучше, чем нагрузка без конца, без сверхурочных, просто потому что на вас можно грузить, раз вы тащите. Хочется, конечно, выглядеть суперменом — но помните, разбазаривать свои силы на имидж вы не имеете права, они вам нужны для ребенка. Если вдруг даже на первый взгляд все не так плохо — ребенок пошел в школу с тьютором, оформлены все выплаты и надбавки, появилось какое-то время, чтобы выдохнуть — не торопитесь взгрузить себя обратно в ритм ломовой клячи. Трудности еще придут, нет сомнений. И если выдалось время выдохнуть и выспаться — выдыхайте. Работа не окончена, вы просто восстанавливаете силы.
Третье − Регулярные техосмотры
Жертвовать своим здоровьем - это то, чего все молчаливо ожидают от родителей особого ребенка, но этого делать нельзя. Представьте себе — однажды вы не сможете встать. Ребенок проснулся... а вы лежите. И что дальше? Ужас же. Все, что можно сделать, чтобы не допустить такого расклада, надо сделать. Многим из нас приходится ходить по врачам прямо с ребенком (а куда его деть?), и это не должно вас смущать. Попросите работников на ресепшн приглядеть, если ребенок готов несколько минут провести с планшетом и это надежно. Заводите с собой в кабинет, если оставить нельзя. Требуйте помощи откуда угодно — родня, соцзащита, если, например, вам назначен рентген или гинекологическое обследование, куда ребенка не заведешь. Нет, вы не вешаете свои проблемы на окружающих, а поддерживаете в рабочем состоянии защиту своего ребенка. Себя. Точно так же с лекарствами, которые вам назначили. Пить их — это не «баловать себя», а «следить, чтобы не обессилеть». В самых кризисных случаях, если рядом нет ни родни, ни друзей, бывает лучше оставить ребенка на несколько дней в государственном учреждении, но сделать себе операцию, чем рисковать погибнуть и, значит, обречь ребенка на то же госучреждение навеки. Ваше здоровье — тот самый респиратор, который нужно надеть на себя, прежде чем заняться ребенком.
Четвертое - Заряжать аккумуляторы
Любая деятельность, которая делает вас сильнее. Неважно, насколько она продается. Неважно, насколько она поощряется окружающими. Если вас делает сильнее, спокойнее и ровнее вышивание — чудесно. Если пение под караоке — пойте. Обычно самый лучший эффект дает деятельность с коротким плечом, та, что сделал и готово — сшита куколка, испечен пирог, выполнена асана. Вспомните, что больше всего утешает лично вас и не откладывайте это занятие далеко. Даже 10 минут после ужина — все равно ваши.
Прерывайте свои постоянные текущие дела минимум два-три раза в день для того, чтобы подойти к окну и подышать 2-3 минуты. Если знаете молитвы — читайте их. Если предпочитаете стихи — читайте про себя стихи. Если умеете делать краткую медитацию -сойдет и она, главное — это полное выключение из текучки на коротенький промежуток времени.
Не забывайте пить в течение дня несколько раз по полстакана-стакану воды. И уж конечно, если нужно сходить в туалет, идите! Да, увы, некоторым из нас приходится ходить в туалет с открытой дверью или когда старший ребенок вернулся из школы, или использовать мультики.
Лучше лишние 5 минут мультиков, чем застойные явления в ваших почках.
Пятое − Общайтесь с такими же, как вы
Начнем с того, что другие родители особых детей скорее всего, поймут ваши проблемы и не будут обесценивать ваши достижения. Вместо обывательского «пошел в семь лет? Вот нашли чему радоваться» вы получите «Сам сделал три шага? С вашими зажимами??? Боже, восторг, какой же он отважный трудяжка, какие же вы молодцы!» Они же понимают, ЧТО вы прошли ради этих трех шажков. Но гораздо важнее то, что многие проблемы, с которыми сталкиваются родители особых детей, похожи друг на друга и кто знает, может вам подскажут уже испробованный выход из тупика. Кто-то что-то умеет. Кто-то что-то придумал. У кого-то остались вещи, которые иначе вам пришлось бы купить. Кто-нибудь да посоветует проверенного врача, недорогую аптеку, предупредят, в какой санаторий лучше не соглашаться ехать, и в группе свистнут, если появится какая-нибудь новая льгота, о которой иначе вы бы и знать не знали.
И, глядя на других родителей особых детей, часто образованных, симпатичных, умных людей, вы перестаете чувствовать себя изгоями. Ну, нас таких много. Нет, мы не бездельники или наркоманы, Нам просто не повезло, но мы не сдаемся. И когда человек обучается не винить
себя, ноша кажется чуть легче. И значит, мы можем выдержать чуть дольше.
